يحتاج مريض SMA البالغ من العمر 7 أشهر إلى الدعم للبقاء على قيد الحياة!
حياة أم وطفل رضيع دمية المرجان المرجان المقفر علاج Sma كادين / / August 10, 2020
الطفل المسمى Mercan Çorakçı ، البالغ من العمر 7 أشهر فقط ، يعاني من مرض SMA Type-1. يحتاج الطفل المرجاني الذي يذهب إلى أمريكا للعلاج الجيني إلى الدعم من أجل البقاء على قيد الحياة.
SMA النوع 1 ، الذي يعتبر أحد الأمراض الوراثية النادرة في العالم ، يتطلب علاجًا جينيًا أثناء عملية المرض. ذهب ميركان كوراكجي ، البالغ من العمر 7 أشهر فقط ، إلى أمريكا للتعافي من هذا المرض وبدأ في تلقي العلاج الجيني. تقول عائلة ليتل ميركان ما يلي حول تشخيص ضمور العضلات الشوكي:
'3. عاي ، طبيب الأطفال لدينا وجهنا إلى طبيب أعصاب الأطفال أثناء زيارة الطبيب الروتينية ، وبالتالي تلقينا الإشارات الأولى بأن حياتنا ستتغير تمامًا. قال طبيب أعصاب الأطفال الذي ذهبنا إليه دون إهدار أي وقت إنه يشتبه في مرض ضمور العضلات الشوكي ، الذي سمعنا اسمه لأول مرة في ذلك اليوم. لقد تعلمنا مدى صعوبة وتدمير مرض ضمور العضلات الشوكي من خلال الأبحاث التي أجريناها بالخوف.
تكلفة العلاج الذي يجب أن يراه مرجان هو 2.4 مليون دولار. تحتاج الأسرة إلى دعم مالي لتحمل هذا العلاج. قاموا أيضًا بمشاركة معلومات الاتصال لدعم الأسرة. رقم هاتف بابا آتا كان كوراكجي: 0532-703-92-96
أخبار ذات صلةصورة مفجعة! يمكن أن يرى جدته مصابة بفيروس كورونا من النافذة