المحتالين فعلوا ذلك أيضا! لقد وضعوا أيديهم على حملات SMA

أخبار الأطفال مرض Sma مرضى Sma / by admin / January 25, 2021

عائلات الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ينظمون حملات مساعدة للعلاج الجيني ، قائلين "أمل". ومع ذلك ، انتهز المحتالون هذه الفرصة.

انقر للحصول على معرض صور الأخبار

العائلات التي تربط آمالها بالعلاج الجيني لأطفالها بـ SMA 2.4 مليون دولار (17 مليون و 650 ألف ليرة) في الولايات المتحدة ، حملات تلو الأخرى للوصول إلى أغلى علاج في العالم وهو 2.1 مليون يورو (19 مليون ليرة) في أوروبا يحمل. بعض حملاتهم مدعومة بشكل كبير من قبل المشاهير ورجال الأعمال ، بينما البعض الآخر لا يمسكون بأيديهم. تدير بعض العائلات حملات المساعدة الخاصة بهم في الخارج بإدارة "go Fund me" (موقع لجمع التبرعات عبر الإنترنت).

في بلدنا ، يلزم الحصول على إذن من الحاكم للحملات التي تدخل في نطاق "قانون تحصيل المعونة". بدون إذن ، يُحظر على العائلات مشاركة أرقام IBAN. بينما حاولت العائلات القيام بشيء ما لإنقاذ أطفالهم ، شارك المحتالون في الحملات. عندما قام المحتالون الذين فتحوا حسابات مزيفة باستخدام صور أطفال مع SMA بجمع الأموال مؤخرًا من المحسنين ، تم فحص الحملات أيضًا. أويكو الماليكا البالغة من العمر 23 شهرًا تقاتل SMA في أنقرة وميرا البالغة من العمر 28 شهرًا تقاتل SMA Type 2 المحتالون الذين فتحوا حسابات وهمية باستخدام صور لينا بالا ، أموال من المحسنين جمعت. بعد ملاحظة الوضع ، تقدمت العائلات بشكوى جنائية في نوفمبر الماضي. وتحدثت العائلات لموقع Sabah.com.tr ، موضحة أنهم ضحايا لأشخاص كيدوغين:

أوزان أوزتورك (مريض SMA من النوع الأول ، والد إيلول أوزتورك البالغ من العمر 17 شهرًا): تقدمنا إلى المجر للعلاج الجيني في إيلول. لقد قبلونا للعلاج. جمعنا مع الحملة مليون 380 ألف يورو من العلاج بقيمة 2.1 مليون يورو. ومع ذلك ، استهدف الأشخاص الخبثاء مؤخرًا حملات SMA. مشاركة IBAN محظورة. لا يمكن القيام بالحملات إلا بإذن من المحافظ. كان الأمر كذلك من قبل ، ولكن بعد حوادث الاحتيال ، تم أخذ الحملات بعين الاعتبار. توقفت الحملة. من ناحية أخرى ، المحتالون ، من ناحية أخرى ، الشائعات حول المعاملة التي كنا نأملها.

Tuğçe Kurttekin (SMA Type 1 مريض Poyraz Ali (3) والدة: تم تشخيص بويراز علي بمرض ضمور العضلات الشوكي عندما كان عمرها ستة أشهر. بويراز علي حاليا 12 كيلو. إذا أخذ 1.5 كيلوغرام أخرى ، فسوف يخسر فرصته. لحسن الحظ ، جمعنا أموال العلاج في الحملة. سيذهب للعلاج الجيني. حاليًا ، نقوم بإعداد مستنداتنا مثل العائلات الأخرى. حصلنا على استجابات إيجابية للغاية مع عقار Spinraza. الآن ، إذا كانت لدينا فرصة 1 في المائة ، فإننا نلاحقها. سنحاول ما إذا كان سيعمل أم لا.