مريض SMA الصغير Öykü لديه 47 يومًا لتلقي العلاج!

قصة التفاح من هو قصة التفاح قصة آبل آيبان / by admin / October 18, 2020

عائلة أويكو الماليكا البالغة من العمر 22 شهرًا ، وهي مريضة بضمور العضلات الشوكي ولديها 47 يومًا للعلاج الجيني في منطقة أنامور في مرسين ، تنتظر المساعدة. صرحت سوهال الماسي ، والدة القصة الصغيرة ، أن ابنتها تذوب أمام عينيها كل يوم وقالت: "نحن بحاجة إلى دعم مواطنينا الحساسين".

Öykü ، الطفل الثاني لزوجين سوهال حسن الماليكا في منطقة أنامور ، يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي. نظرًا لعدم قدرتها على المشي مثل أقرانها ، تواجه أويكو الصغيرة أيضًا صعوبة في الوقوف. بدأت الأسرة ، التي تحتاج 2.3 مليون دولار للعلاج الجيني في الولايات المتحدة ، حملة خيرية لتوفير العلاج. ومع ذلك ، تم جمع ما يقرب من 200 ألف دولار. وذكر أن أويكو ، الذي كان عليه أن يبدأ العلاج قبل سن الثانية ، كان أمامه 47 يومًا.

الأم سوهال المليقة ، قائلة إن طفلها يذوب أمام عينيها كل يوم ، "القصة مريضة بضمور العضلات الشوكي وتكافح مع هذا المرض منذ 1.5 عام. هذا المرض هو مرض عضلي تقدمي ومميت يصيب جميع العضلات الإرادية مثل البلع والتنفس. يوجد دواء في امريكا لعلاج هذا المرض وبهذا العلاج تم ايجاد حل لمرض وراثي لاول مرة و تطبيق هذا الدواء في السنوات الأولى لم يتم ترخيصه بعد من قبل تركيا في بلدنا وكالة الأدوية غير قابل للتطبيق. من أجل تطبيق العلاج ، نحتاج إلى تحصيل الرسوم اللازمة والذهاب إلى أمريكا. لكن رسوم العلاج باهظة الثمن. مطلوب 2.3 مليون دولار "

قال.

"بقي 47 يومًا فقط"

تركيا 4 عائلات بنفس الطريقة دون قطف المال لعمل هذا العلاج مما يدل على أن الطفل المليك إلى سوهال ، "لكي يكون العلاج فعالاً ، يجب أن يتم قبل سن الثانية. لم يتبق سوى 47 يومًا على أويكو للعلاج في أمريكا. لسوء الحظ ، لا تغطي المساعدات المقدمة حتى الآن علاج ابنتنا. نحن بحاجة إلى دعم مواطنينا الحساسين لعلاج أطفالنا في أسرع وقت ممكن. قال.

يستمر علاج كوجوك أويكو في كلية الطب بجامعة أنقرة هاسيتيب ، قسم طب أعصاب الأطفال. من ناحية أخرى ، شاركت عائلته رقم الحساب الذي تم فتحه للحملة التي تم إطلاقها لـ Minik Öykü. نيابة عن سوهال المليكا للحملة TR670020500009675337100001 يمكن تقديم المساهمات لرقم IBAN لحساب البنك الكويتي التركي من خلال ترك قسم الوصف فارغًا أو كتابة طفل.